Є жінки, які не просто працюють у професії — вони формують нові підходи, створюють рішення та змінюють якість життя людей. Їхня діяльність — це поєднання професійної експертності, особистого досвіду та глибокої соціальної місії. Саме такою є Дарія Орлова-Жернова — психологиня, клінічна директорка та співрозробниця міжнародного застосунку NotAlone, який сьогодні допомагає родинам із нейровідмінними дітьми в різних країнах світу отримувати підтримку, структуру та впевненість у власних рішеннях. Її робота — це приклад того, як технології можуть стати справжньою опорою для сімей, які щодня долають складні життєві виклики.

- Пані Даріє, Ви є співрозробницею та членом команди міжнародного застосунку, який сьогодні допомагає родинам із нейровідмінними дітьми в різних країнах світу. Як народилася ідея створення цього продукту разом із партнерами і яку головну проблему Ви прагнули вирішити насамперед?
NotAlone для мене — це і гордість, і місія, і дуже особиста історія. Насправді ідея створення проєкту спочатку належала не мені, а моїм партнерам — Євгену та Ксенії. Вони, як і я, є батьками нейровідмінної дитини й пройшли через той самий шлях розгубленості, страху, нестачі інформації та постійного відчуття, що система не дає чіткої відповіді на питання: що робити далі і як правильно допомогти своїй дитині.
Вони зіткнулися з тим, з чим стикаються тисячі родин: недостатній рівень інформування, відсутність зрозумілого маршруту підтримки, хаос у виборі фахівців, нестача якісної сучасної інформації та постійне відчуття самотності в дуже складній ситуації. Як ініціативні батьки, вони вирішили, що чекати ідеальної системи немає сенсу — краще створювати її самостійно. Так з’явилася перша MVP-версія застосунку.
Євген має сильну експертизу у сфері IT та штучного інтелекту, Ксенія відповідає за креативну концепцію, позиціонування та стратегічне бачення продукту. У певний момент їм стало зрозуміло, що проєкту критично не вистачає глибокої клінічної експертності саме у сфері нейровідмінності. Вони почали шукати спеціаліста для партнерства, вийшли на мене, і вже після другої консультації запропонували приєднатися до команди.
Так народилася наша NotAlone family — дуже сильне партнерство, де кожен має свою роль, свою зону відповідальності та свою місію. Ми ідеально співпали у цінностях, пріоритетах і в головному питанні — навіщо ми це робимо.
Наша основна задача — створити платформу, де батьки нейровідмінних дітей зможуть не просто шукати відповіді, а отримувати системну підтримку. Це можливість якісно відстежувати щоденні зміни стану дитини за допомогою зрозумілих метрик: сон, поведінка, сенсорні реакції, емоційне навантаження, прогрес у навичках, складні поведінкові епізоди. Це можливість аналізувати ці дані разом із контекстом дня та отримувати узагальнену аналітику від AI-агента.
Але NotAlone — це не лише про дитину. Це і про батьків. Саме тому в застосунку з самого початку закладені метрики для оцінки рівня батьківського вигорання, виснаження, емоційного та фізичного перевантаження. Тому що підтримка потрібна не лише дитині. Виснажений батько не може бути стабільною опорою.
Окремо ми розвиваємо професійний кабінет для спеціалістів — психологів, терапевтів, поведінкових аналітиків, лікарів, педагогів. Спеціалісту критично важливо розуміти, що відбувається з дитиною між сесіями, які реальні труднощі проживає родина щодня, який запит є пріоритетним саме зараз. Це дозволяє зробити терапію набагато точнішою, більш таргетною та ефективною.
Ми хочемо створити не просто застосунок, а систему підтримки, де родина в складний момент дійсно відчуває: ти не один. Саме тому проєкт і має назву NotAlone. Тому що колись ми самі дуже потребували цього відчуття. - Ваш застосунок уже отримав визнання на міжнародному рівні та використовується родинами з різних культур і соціальних середовищ. На Вашу думку, що саме робить цей інструмент настільки ефективним і чому він дійсно змінює якість життя сімей, які виховують дітей з аутизмом та іншими нейровідмінностями?
Ми запустили застосунок у реліз в App Store у жовтні минулого року. Спочатку доступ був відкритий для США, Європи та України, згодом ми розширили географію на Близький Схід, Казахстан, Узбекистан та інші країни. Лише для однієї країни з очевидних причин доступ закритий.
Ще до офіційного релізу ми презентували NotAlone на Stanford Neurodiversity Summit 2025. Для нас це був дуже важливий момент, тому що саме там ми вперше показали проєкт великій міжнародній професійній спільноті. Ми вірили в наш продукт, але, чесно кажучи, не очікували отримати настільки сильний і теплий зворотний зв’язок — і від фахівців, і від батьків, і від самих нейровідмінних людей.
Після Stanford ми взяли участь у Ventures Award у Вашингтоні, а потім у Маямі, де двічі увійшли до топ-10. Це стало ще одним важливим сигналом — наш проєкт побачили й оцінили не лише фахівці, а й великі венчурні фонди у сфері HealthTech. Це означає, що NotAlone має не лише соціальну цінність, а й реальний потенціал для масштабування та системних змін.
Чому застосунок працює? Тому що він створений не «про дітей з аутизмом», а разом із реальними сім’ями, які щодня живуть цим досвідом. Ми поєднали батьківський досвід, клінічну експертність і технології. Це не теоретична модель підтримки — це практичний інструмент, створений зсередини проблеми.
NotAlone змінює якість життя не тому, що «вирішує всі проблеми», а тому, що дає найважливіше — ясність, структуру і відчуття опори. - Сьогодні однією з найболючіших тем залишається низький рівень обізнаності суспільства щодо нейровідмінності. Які системні кроки необхідні для формування культури прийняття?
Мені боляче визнавати це як фахівцю і як мамі, але рівень обізнаності щодо нейровідмінності в Україні досі залишається критично низьким. І це не проблема окремих людей — це системна проблема.
Підтримка повинна починатися з держави. Йдеться про доступ до стабільної реабілітації, терапії, інклюзивної освіти, технічних засобів підтримки, якісної діагностики та професійного супроводу.
Раннє втручання — це не модний термін. Це реальна можливість суттєво змінити якість майбутнього життя дитини.
Справжня інклюзія — це не жалість.
Це система можливостей. - Яку роль відіграють цифрові рішення у підтримці родин?
Батьки нейровідмінних дітей дуже часто живуть у режимі постійного виживання. Найважче в цій ситуації навіть не фізична втома, а хронічне відчуття невизначеності.
Саме тут цифрові рішення стають реальною опорою.
Інформація знижує тривогу.
Структура знижує хаос.
Передбачуваність знижує виснаження.
Наш застосунок саме про це.
NotAlone дає можливість не просто фіксувати події, а бачити причинно-наслідкові зв’язки та прогнозувати стан дитини. - Що для Вас особисто означає ця робота?
Для мене ця робота набагато глибша, ніж просто професійна діяльність. Це дуже особиста історія. Я не лише спеціаліст у сфері нейровідмінності. Я сама — мама нейровідмінної дитини.
У певному сенсі все, що я роблю сьогодні, починалося не з кар’єри, а з материнства. Я почала вчитися і занурюватися в тему, тому що хотіла допомогти своєму синові.
Саме він є моєю найбільшою мотивацією.
Саме він змушує мене не зупинятися.
І, мабуть, найважливіший доказ того, що зміни вже відбуваються — це момент, коли батьки перестають говорити:
«Я залишився з цим один».
Саме заради цього ми все і робимо.
