Розсіяний склероз – це не вирок, а виклик. Історія Оксани ЧІВІ – яскраве тому підтвердження. Її життя, сповнене випробувань і незламної віри, надихає і дарує надію. Сьогодні Оксана розповідає про свою боротьбу з хворобою, заснування благодійного фонду та мрії про майбутнє без розсіяного склерозу.
– Пані Оксано, раді знайомству. Розкажіть нашим читачам про себе.
– У 2003 році я зіткнулася з невиліковною хворобою — розсіяним склерозом. Це хронічне аутоімунне захворювання центральної нервової системи, коли імунна система помилково атакує мієлін, спричиняє значні фізичні зміни та втрату працездатності. Уже 21 рік маю другу групу інвалідності, але батьки завжди були поруч і робили все можливе, за що я неймовірно вдячна.
У молодості моє життя перетворилося на постійну боротьбу. Був період, коли я не могла ходити. У такі дні, прикута до ліжка, я плела гачком сукні й уявляла себе в них, танцюючою на підборах. Одна з таких суконь стала для мене символом стійкості в боротьбі з розсіяним склерозом.
Лікарі Інституту неврології називають мене пташкою фенікс, адже я відроджуюся після кожного загострення. У 2020 році мій стан значно погіршився. Лікарі порадили перейти на високоефективні препарати, але вони виявилися дуже дорогими. Тоді мені довелося звернутися до людей по допомогу.
– Як виникла ідея створити благодійний фонд?
– Завжди мріяла про створення благодійного фонду. Після того як дороговартісний високоефективний препарат допоміг мені знову стати на ноги і ходити без тростини, я вирішила втілити цю мрію. У листопаді 2024 року заснувала БФ «Самандал», який допомагає людям із розсіяним склерозом. У перській міфології самандал — це мудра та могутня птаха, що символізує силу, відродження і зцілення.
– Які проєкти реалізовуєте у фонді?
– Благодійний фонд «Самандал» створено для того, щоб змінювати життя людей із розсіяним склерозом на краще. Ми прагнемо стати їхнім надійним партнером у боротьбі за якісне життя. Наша мета – зробити так, щоб кожна людина з цим діагнозом відчувала підтримку.
Наразі ми запускаємо програму, яка забезпечує доступ до МРТ-діагностики для людей із розсіяним склерозом. МРТ є дуже важливою, але водночас дорогою процедурою. У Харкові багато пацієнтів відкладають обстеження через брак коштів, що призводить до пізньої діагностики та ускладнень.
– Чого загалом прагнете в житті? Яка Ваша мрія?
– Так сталося, що я стала мотиватором і прикладом для багатьох у боротьбі з важкою хворобою. Моя мрія – світ, у якому нікому не потрібна буде моя допомога. Вірю, що настане день, коли лікарі знайдуть ліки, здатні вилікувати усіх із діагнозом розсіяний склероз.
– Оксано, бажаємо Вам міцного здоров’я! Що б Ви сказали людям, які мають цей діагноз?
– Розсіяний склероз – це випробування, але водночас і можливість виявити свою силу, витримку та віру в краще. Пам’ятайте, що ви не самі: поруч є ті, хто готовий підтримати, допомогти та пройти цей шлях разом із вами.
Вірте в себе, тримайтеся за надію і не зупиняйтеся, адже сила духу допомагає подолати найскладніші випробування.
Ми все зможемо!
Ви неймовірні!
OKSANA CHIVI, FOUNDER OF THE CHARITY FOUNDATION «SAMANDAL»: «WE REVIVE HOPE AND GIVE SUPPORT»
Мultiple sclerosis is not a sentence, but a challenge. The story of Oksana Chivi is a vivid confirmation of this. Her life, full of trials and unbreakable faith, inspires and gives hope. Today, Oksana talks about her fight against the disease, the foundation of the charity foundation and her dreams of a future without multiple sclerosis.
– Mrs. Oksana, we are pleased to meet you. Please tell our readers about yourself.
– In 2003, I was diagnosed with an incurable disease – multiple sclerosis. This is a chronic autoimmune disease of the central nervous system, when the immune system mistakenly attacks myelin, causing significant physical changes and the loss of working capacity. I have had a second disability group for 21 years, but my parents have always been there for me and did their best, for which I am incredibly grateful.
When I was young, my life turned into a constant struggle. There was a time when I couldn’t walk. On such days, bedridden, I crocheted dresses and imagined myself dancing in them in high heels. One of these dresses became a symbol of resilience in the fight against multiple sclerosis.
The doctors at the Institute of Neurology call me a phoenix bird, because I am reborn after each exacerbation. In 2020, my condition deteriorated significantly. Doctors advised me to switch to highly effective drugs, but they turned out to be very expensive. Then I had to turn to people for help.
– How did you come up with the idea to create a charitable foundation?
– I have always dreamed of setting up a charity. After an expensive, highly effective drug helped me get back on my feet and walk without a cane, I decided to make this dream come true. In November 2024, I founded the Charitable Foundation “Samanda”l, which helps people with multiple sclerosis. In Persian mythology, the samandal is a wise and powerful bird that symbolises strength, rebirth and healing.
– What projects are you implementing at the foundation?
– The Charitable Foundation “Samandal” was created to change the lives of people with multiple sclerosis for the better. We strive to become their reliable partner in the fight for a quality life. Our goal is to make sure that every person with this diagnosis feels supported.
We are currently launching a programme that provides access to MRI diagnostics for people with multiple sclerosis. MRI is a very important but also expensive procedure. In Kharkiv, many patients postpone the examination due to lack of funds, which leads to late diagnosis and complications.
– What do you want in life in general? What is your dream?
– It so happened that I became a motivator and an example for many people in the fight against a serious illness. My dream is a world where no one needs my help. I believe that the day will come when doctors will find a cure capable to heal everyone diagnosed with multiple sclerosis.
– Oksana, we wish you good health! What would you say to people who have this diagnosis?
– Multiple sclerosis is a challenge, but it is also an opportunity to reveal your strength, endurance and faith in the best. Remember that you are not alone: there are those who are ready to support, help and go through this journey with you.
Believe in yourself, hold on to hope and don’t stop, because the power of the spirit helps you overcome the most difficult challenges.
We can do it all!
You are incredible!